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Fin de vie - 2e lect.

La proposition de loi qui nous est présentée aujourd’hui en seconde lecture concerne la fin de vie, dont nous avons déjà plusieurs fois débattu ici.
Face à un tel sujet, le Président de la République a engagé une démarche visant à trouver un consensus, en confiant à deux députés de sensibilités différentes, nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti, la rédaction d’un rapport et de la proposition de loi que nous étudions aujourd’hui.
Ce nouveau texte ne marque pas de rupture fondamentale. Il est dans la continuité de la première loi sur les soins palliatifs de 1999, de celle sur les droits des malades de 2002 et de celle sur la fin de vie de 2005, mais il marque un indiscutable progrès dans la liberté de choix de chacun de nos concitoyens.
Il s’agit en effet, essentiellement, d’inscrire dans la loi le droit à une sédation profonde et continue en cas de douleur réfractaire à tout traitement et de renforcer auprès du corps médical le droit des patients en rendant leurs directives anticipées opposables aux médecins et en renforçant la place de la personne de confiance par eux désignée.
En première lecture, et, avant cela, lors de la présentation du rapport, j’avais, en mon nom propre et au nom de la majorité des députés du groupe GDR, mais pas de la totalité, approuvé à la fois la démarche consensuelle, qui s’appuie sur les nombreux travaux réalisés en amont, notamment par le comité consultatif national d’éthique, et le contenu de ce texte.
Je m’étais également inquiétée de l’état des soins palliatifs dans notre pays car la politique suivie par ce gouvernement comme par ses prédécesseurs concernant la santé en général et les hôpitaux publics en particulier contredit les déclarations sur leur nécessaire développement. Comment peut-on en effet annoncer vouloir supprimer 22 000 postes de travail dans les hôpitaux d’ici à 2017 et prétendre développer les soins palliatifs ?
J’avais enfin déploré la quasi-inexistence de soins palliatifs dignes de ce nom en ville, hors de l’hôpital, et dans les EPHAD.
Le texte adopté par la commission et présenté aujourd’hui est le même que celui que nous avons adopté à une large majorité en mars dernier. En dépit de la complexité et du sérieux du sujet traité, le Sénat a malheureusement été le lieu d’une médiocre bataille politicienne le conduisant à n’adopter aucun texte.
En effet, après avoir, par voie d’amendements, remis en cause le caractère continu de la sédation profonde et le fait que l’hydratation et la nutrition soient considérées comme un traitement et tenté de diminuer la portée des directives anticipées, la majorité des sénateurs ont finalement repoussé le texte qu’ils avaient pourtant amendé, mais profondément dénaturé, privant ainsi le Sénat d’expression sur un sujet aussi capital.
On peut dire que les sénateurs responsables de cette situation ont agi non pas au nom de l’intérêt supérieur du patient en veillant au respect des différentes approches et sensibilités de nos concitoyens, mais au nom de considérations idéologiques et partisanes. Comme l’a très justement résumé la sénatrice Françoise Gatel, le Sénat a manqué à son devoir de fraternité et d’humanité.
Ces sénateurs ont notamment dénoncé ce qu’ils appellent le « flou » qui entoure d’après eux la notion de sédation profonde et continue, y voyant la porte ouverte à une certaine forme d’euthanasie. Ce qui ici est qualifié de flou est la marge laissée à l’appréciation du patient en fin de vie, de sa famille qui l’entoure et des soignants qui l’accompagnent.
Notre travail de législateur consiste précisément à encadrer les pratiques humaines au nom de principes que nous jugeons supérieurs. Les pratiques humaines sont la façon de terminer sa vie. Les principes sont à la fois le respect de la liberté individuelle et le respect de la vie.
Autant dire que nous ne parviendrons pas à légiférer sur ces questions en embrassant la totalité des situations envisageables. Tout au plus pouvons-nous espérer trouver un point d’équilibre acceptable par tous, équilibre évidemment fragile et appelé à évoluer au rythme des évolutions de la société et des connaissances.
Je considère qu’à cette étape, l’objectif est atteint dans la mesure où ce texte permet à la fois d’accompagner le patient en douceur jusqu’à la fin, sans acharnement thérapeutique, et de refuser tout acte médical qui viserait à administrer délibérément la mort.
Il permet de répondre à l’immense majorité des cas. Nous devons cependant admettre que la loi, par définition générale, ne peut pas répondre à la totalité des situations envisageables, pour lesquelles il faut accepter de s’en remettre à la liberté des personnes en fin de vie, à l’amour de leurs proches, au professionnalisme et à l’éthique de l’équipe médicale, voire, dans quelques cas et en toute dernière instance, à l’intelligence de la justice.
Si le contenu du texte nous convient, autre chose est son application dans la vraie vie car, dix ans après la loi de 2005, on meurt toujours mal en France.
M. Olivier Falorni. Ça, c’est vrai !
Mme Jacqueline Fraysse. Il n’y a toujours pas de formation spécifique aux soins palliatifs dans le cursus d’enseignement universitaire. La Cour des comptes, dans son dernier rapport public annuel pour l’année 2015, intitulé de façon très explicite « Soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète », s’en fait l’écho, indiquant que la culture médicale reste « marquée par la survalorisation des prises en charge techniques, au détriment des dimensions d’accompagnement et de prise en charge globale ». Et la Cour d’ajouter que « la mise en place d’une filière universitaire de médecine palliative est considérée par de nombreux acteurs comme essentielle pour une véritable promotion de la démarche et pour le développement d’activités de recherche ». Cette recommandation est très importante. Madame la ministre, maintenez-vous votre opposition à la mise en place de cette filière comme c’est mentionné dans votre réponse à ce rapport ?
Par ailleurs, le maillage territorial en unités de soins palliatifs est très hétérogène d’une région à l’autre. Ainsi, il y a très peu d’unités de soins palliatifs, sinon aucune, dans les Pays-de-Loire ou les régions d’outre-mer. Quelles mesures comptez-vous mettre en œuvre pour assurer la présence de tels services sur l’ensemble du territoire et permettre ainsi une égalité de traitement de tous les citoyens ?
À côté de ces unités hospitalières, les réseaux de soins palliatifs, quand ils existent, font en ville un travail remarquable et injustement méconnu, cette ignorance permettant de ne pas les financer à la hauteur de ce qu’ils apportent dans la vie de nos concitoyens. Pouvez-vous nous préciser quelles sont les incitations mises en place par les ARS pour favoriser le développement de ces réseaux de ville ?
Enfin, il nous paraît indispensable que les EPHAD soient tenus de conclure des conventions avec les unités mobiles de soins palliatifs afin que leurs résidents meurent dans des conditions dignes, avec un accompagnement spécifique. Que pensez-vous d’une telle obligation ?
Lors de l’examen de ce texte en première lecture à l’Assemblée, vous avez annoncé un plan triennal de développement des soins palliatifs qui, s’il devait être effectivement mis en œuvre, permettrait de répondre à certaines des préoccupations que je viens d’évoquer. Je salue bien sûr cette annonce mais je m’inquiète. Quels moyens financiers et humains seront affectés aux soins palliatifs, sachant que vous annoncez dans le même temps un plan d’économie sur la santé de 10 milliards d’euros, dont 3 pour les hôpitaux publics ?
Pour conclure, nous voterons ce texte, dont nous partageons le contenu, mais, vous l’avez compris, nous restons extrêmement préoccupés et, je l’avoue, dubitatifs sur les conditions de son application. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)

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Jacqueline
Fraysse

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