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Fin de vie des patients

Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, madame la rapporteure, avec cette proposition de loi, présentée par les députés du groupe écologiste, nous sommes amenés à poursuivre et approfondir le débat que nous avons eu ici même, la semaine dernière, à propos du rapport de nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti.
La lecture des articles du texte qui nous est proposé et de son exposé des motifs soulignant que « la présente proposition de loi vise à assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignité » me conduit à penser que nous partageons une approche commune face à la fin de vie, à savoir la nécessité de ne pas rester inactif devant « la souffrance physique ou psychique inapaisable » ou celle que la personne concernée « juge insupportable », comme précisé dans les différents articles de cette proposition de loi.
Il s’agit notamment du refus de l’acharnement thérapeutique, de l’impérieuse nécessité de soulager les souffrances, dans le cadre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, ainsi que du respect scrupuleux des directives anticipées formulées par le patient, si elles existent.
La seule divergence qui nous sépare est celle de la légalisation ou non de l’acte de donner la mort par une personne précise, à un moment donné, préalablement décidé. C’est un vrai débat de fond, un débat de société auquel je participe volontiers.
Je crois d’abord utile, car tout le monde ne met pas la même chose derrière le mot euthanasie, de préciser sa définition.
Euthanasie, dans son acception première, signifie mort douce, et très précisément, selon sa racine grecque, eu-thanasia : « bonne mort », qu’elle soit naturelle ou provoquée. Il s’agit d’un point sur lequel nous pouvons tous tomber d’accord.
Dans son acception contemporaine, qui est plus étroite, euthanasie désigne la pratique, par un médecin ou sous son contrôle, visant à provoquer le décès d’un individu atteint d’une maladie incurable qui lui inflige des souffrances morales ou physiques intolérables.
Pour y avoir, dans ma pratique de médecin, souvent réfléchi, et après avoir, il y a peu, longuement échangé avec le docteur Ferrand, responsable de l’unité mobile de soins palliatifs à l’hôpital Foch de Suresnes, je considère que sa spécialité répond complètement à cette définition. En effet, la pratique des soins palliatifs consiste, ainsi que je l’ai précisé dans mon intervention la semaine dernière, en un accompagnement psychologique, thérapeutique et social – pour être précis, il faudrait ajouter jusqu’au bout – d’un patient auquel on vient d’annoncer qu’il est atteint d’une maladie grave, évolutive et incurable, c’est-à-dire sans possibilité de guérison.
Le problème est, de toute évidence, qu’aujourd’hui, dans notre pays, ces soins palliatifs ne s’appliquent pas au niveau et avec l’ampleur nécessaires compte tenu des nouveaux besoins générés notamment par les progrès thérapeutiques et l’allongement de la durée de la vie. Cela conduit au constat dressé à juste titre dans l’exposé des motifs de la proposition de loi et que je partage complètement : « Aujourd’hui, l’on meurt toujours mal en France, comme le démontre l’étude MAHO – Mort à l’hôpital – publiée en 2008, selon laquelle les soignants considèrent que seulement 35 % des décès s’y déroulent dans des conditions acceptables. »
Pour les avoir déjà développées dans mon intervention la semaine dernière, je ne reviens pas sur les raisons qui expliquent la situation inacceptable dans laquelle nous nous trouvons aujourd’hui, ni sur les moyens importants et urgents à mettre en œuvre pour y remédier.
C’est pourtant là que se situe la question prioritaire, car comme le souligne très justement le Comité national d’éthique : « Toute demande d’aide à mourir formulée par une personne atteinte d’une maladie grave et incurable a un sens qui doit être prioritairement recherché. »
Mon expérience professionnelle me confirme que l’éventuelle demande d’euthanasie relève moins d’une volonté profonde de ceux qui en expriment le désir que d’une souffrance insoutenable due aux conditions indignes dans lesquelles on meurt dans notre pays. Pour autant, je ne veux pas éluder la question soulevée par nos collègues d’Europe Écologie Les Verts, qui est une vraie question visant, au nom du respect de la liberté de chacun, à légaliser l’acte de donner la mort. Pourquoi n’y suis-je pas, à ce jour, favorable ? D’abord parce je pense qu’elle relève d’une conception de la société : il s’agit là du fond de ma démarche, et j’y reviendrai.
Ensuite parce qu’il s’agit d’une question à la fois grave et complexe, tant au regard de nos différences de sensibilité et d’approche qu’au regard de l’impossibilité objective de prévoir dans quelle situation et dans quel état d’esprit nous nous trouverons à la veille de notre mort.
Il ne me paraît pas acceptable, dans ces conditions, d’inscrire dans notre droit le fait que la mort puisse être rangée parmi les ultimes « thérapeutiques ». En effet, nous légiférons non pas pour nous-mêmes, mais pour la collectivité entière. De ce point de vue, il faut admettre que la règle commune, si elle doit être recevable par tous, ne peut répondre pleinement et individuellement aux souhaits de chacun, et encore moins régler tel ou tel cas très particulier.
En effet, au-delà du fait que cette disposition conduira à négliger, voire à freiner le développement des soins palliatifs indispensables pour l’immense majorité de nos concitoyens, c’est la porte ouverte à des dérives auxquelles le Comité national d’éthique se déclare « particulièrement sensible dans une société où la place du réalisme économique peut largement empiéter sur le respect de la personne. » Il s’agit effectivement, à mes yeux, d’un point important.
Parlant des pays qui ont légalisé l’euthanasie, le Comité précise : « La cible s’est progressivement avérée être plus large et s’étend aux membres vulnérables de la société. En Belgique, plusieurs majeurs incapables ont ainsi été euthanasiés, de même que des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives dans une phase assez précoce. »
Pour toutes ces raisons, je ne crois pas que la question posée soit de savoir qui a, dans son approche, tort ou raison. La question est plutôt de savoir de quelle loi nous nous dotons pour l’ensemble de la société aujourd’hui, compte tenu de son stade d’évolution et de l’état de ses connaissances.
C’est donc – j’y reviens, car c’est à mes yeux le point fondamental – une question de conception de notre société et de son droit. Comme le disait très justement Robert Badinter, lors des auditions de 2008 : « Le droit à la vie est le premier droit de tout être humain. C’est le fondement de l’abolition de la peine de mort et je ne saurais, en aucune manière, me départir de ce principe. Tout être humain a droit au respect de sa vie, y compris de la part de l’État, surtout en démocratie. » À méditer !
Je partage cette préoccupation et si je milite sans réserve pour le respect de la dignité humaine tout au long de la vie, jusque dans ces ultimes moments précédant la mort, il ne me paraît pas acceptable que la loi autorise, même exceptionnellement, même de façon encadrée, même parce qu’une personne le réclame, quelqu’un, fût-il médecin, à mettre fin à la vie d’autrui.
Au-delà des dérives auxquelles une telle disposition législative risque d’ouvrir la porte, je considère que la loi pour tous doit, sur ce point, être claire. Nul n’est autorisé, dans une démocratie, à retirer la vie à autrui.
C’est pourquoi, tout en continuant de réfléchir, je persiste à considérer que le contenu de la loi de 2005, enrichi des dispositions nouvelles proposées par nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti, se situe au maximum de ce qui peut être fixé aujourd’hui dans le cadre législatif. J’ajoute qu’elle répond à l’essentiel des problèmes qui nous sont posés, et que l’urgence réside dans la mise en œuvre de son application concrète, ce qui exige à la fois formation des médecins et des soignants, information de tous et moyens financiers suffisants.
Pour conclure, je crois pouvoir dire que nous sommes d’accord sur l’objectif d’assurer à chacun, en fin de vie, le doit de mourir dans la dignité et celui d’exiger les moyens pour mettre concrètement en œuvre cette belle déclaration.
Nous divergeons en revanche sur l’autre affirmation qui prétend – je cite l’exposé des motifs – « offrir à chacun la liberté de choisir sa mort ». Certes, elle part d’un bon sentiment et correspond à une préoccupation profondément humaine, mais elle relève d’une illusion, car nul ne connaît les conditions dans lesquelles sa mort interviendra.
Cependant, être sûr que tout sera mis en œuvre pour qu’elle soit douce et sereine est de nature à nous apaiser. C’est un objectif réaliste que nous pouvons sans aucun doute nous fixer. Voilà, mes chers collègues, où j’en suis aujourd’hui dans ma réflexion. Ensemble, nous la poursuivrons bien évidemment.

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Jacqueline
Fraysse

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